1171. Entrevista a @ mediterraneanna_.

Buenos días Anna y bienvenida al podcast, primeramente déjame agradecerte que me hayas concedido esta entrevista y que quieras compartir tanto tu experiencia como tus conocimientos sobre el lipoedema. Así que,

P: ¿Qué te parece si empiezas por presentarte? Quién es Anna Martínez?
Me llamo Ana Martínez Torelli, así lo dice en mi DNI, pero prefiero llamarme Anna como mi bisabuela, la nonna Anneta de la que heredé el amor por la familia, la pasión por la cocina y también el Lipedema. Y fue ese lipedema, el que me llevó a transitar caminos diferentes para intentar verme mejor; esos caminos que no me conducían a ninguna parte, volvía siempre al punto de partida. Pero un día todo cambió. Después de perder muchos kg y cms., a la vez de ganar energía, salud, vitalidad, bienestar, claridad mental, autoestima, y mucho amor a mí misma…

P: ¿Cuál es tu formación?
Mi formación: hice la carrera de magisterio, me especialicé en educación infantil, me licencié en arquitectura, hice un master como modelista 3D , luego me formé en un software especifico para diseño en automoción (en lo que trabajé los últimos años) y hace 2 años empecé a formarme en el ámbito de la nutrición. Soy coach nutricional con titulación universitaria pero no oficial (porque no es una carrera oficial actualmente en España), hice asesoría en nutrición en la UOC, una decena de seminarios y webinars respecto a la alimentación en el lipedema. Y actualmente me encuentro cursando TSD y health coach en Alahc la asociación latinoamericana de Health Coaching

P: ¿De dónde surge mediterraneanna?
Mediterraneanna es Anna viviendo el Mediterraneo, su cultura, sus olores, colores, sabores, los pinos, el mar y su gente.
Nací en Buenos Aires, hace 23 años que vivo en Cataluña, soy hija de un zamarono, y por parte de mi madre somos abruzzeses, del sur de italia. Cuando a mis hijos le preguntan de donde son, ellos dicen: -Somos mediterráneos. Me gusta llevar a mi cocina ese concepto, e intento desde ese lugar sanarme. «Que en la cocina encuentres tu medicina»
P: ¿Cuál es tu experiencia con el lipoedema?
Mi experiencia con el lipedema es de odio y amor.
Me acompaña desde que tengo uso de razón, nunca vi mis piernas como las de mis amigas, aún cuando pesaba 53 kg, mis piernas eran desproporcionadas, me pesaban, me dolían, aparecían morados por que sí.
El lipedema cuando no eres consciente de que existe, que tiene un nombre, es horrible, te llena de culpa. Porque si no sabes como tratarlo, con las dietas tradicionales de la vieja escuela no consigues mejorar los síntomas y es frustrante. Por otro lado el día que supe que era una enfermedad, sentí un alivio enorme, y le puso un nombre, eso que me había martirizado toda la vida, ya sabía que era, que había diferentes caminos para tratarlo, y eso me dio valor. Me empoderé, dejé de ser paciente, me involucré en mi enfermedad y en ayudar a otras personas a que conozcan que lo que les pasa tiene un nombre, y que se liberen ellas también de ese peso enorme que no sólo es físico, sino mental.

P: Entrando más en materia…Yo ayer expliqué qué es el lipedema, su fisiopatología, epidemiología y presentación clínica. Pero me guardé la parte del diagnóstico y el tratamiento para que nos lo comentaremos juntas. Así que…

¿Cómo se diagnostica el lipedema? Cómo puedo sospechar de que lo tengo, sobretodo en los primeros estadios? A qué médico o profesional debemos acudir?
Los cirujanos vasculares suelen conocer la enfermedad, aquí en Cataluña, en la Seguridad Social, cada vez son más los vasculares que diagnostican el lipedema. Luego te derivan a un rehabilitador, que te controla el peso y te pauta la terapia compresiva y en caso de edema puede ser terapia DLM.

En los primeros estadios, se manifiesta en los muslos o en los tobillos, hay muchas chicas que presentan el tipico signo de la copa, en el tobillo, donde el dolor suele ser insoportable. En mi caso particular, tenía los muslos mucho mas desarrollados que el resto del cuerpo, además con protuberancias leves, bultos.No tuve nunca el signo de la copa, pero si los tobillos como un elefante, con mucho dolor. Sentía como grilletes de espinas, especialmente verano.
Con el paso dl tiempo si no se toman medidas, puede comprometerse el sistema linfático y el circulatorio (varices, etc).

P: En cuanto al tratamiento… qué profesionales son los encargados de tratar el lipedema? requiere un tratamiento multidisciplinar? Cuál es el coste?
Hoy día no existen grupos multidiscplinares completos que traten el lipedema. Ultimamente muchas clínicas hablan de un tratamiento multidisciplinar (porque es lo que estamos pidiendo desde hace mucho tiempo las asociaciones y las afectadas), pero no estoy tan segura que lo sean. Porque por ejemplo el tema de la alimentación es fundamental, y en muchos casos chicas que se operan, la primera comida que les dan es magdalenas con azucar, gluten, zumo de naranja (más azucar) y suma y sigue.
Para nosotras un equipo multidisciplinar para tratar el lipedema debería contar con psicólogos, dietistas, nutricionistas, fisioterapuetas, entrenadores físicos (que te pauten una rutina acorde a tus necesidades y posibilidades),médicos expertos en microbiota y salud intestinal, endocrinos, especialistas en enfermedades autoinmunes…..Y sobre todas las cosas tratarnos como seres integrales…Porque el lipedema es solo la punta del iceberg, no se puede tratar como un síntoma aislado, porque viene en pack.
Creo que la operación debería ser la última opción, es espeluznante leer, ver, y escuchar como se habla de las operaciones, como si se tratara de algo menor, sin importancia…
Conozco cirujanas y cirujanos que hablan con sus pacientes de la importancia de un cambio de hábitos, y que explican a sus pacientes de qué se trata la enfermedad y como se desarrolla (con lo poco que se sabe dado la poca investigación al respecto), Cuando llegan a sus consultas chicas jovencitas, con un lipedema incipiente, las ayudan a buscar alternativas más conservadoras y dejar la operación como última instancia
A día de hoy existe sólo un medico que propone un tratamiento alternativo(la lipomesoplastia), y lo que prolifera son cirujanos que prometen la cura y alquilan quirófanos para operar con técnicas de liposucción «dicen» específicamente para lipedema. Caer en manos de un cirujano que no sepa que es el lipedema es verdaderamente un peligro, porque nuestro sistema linfático ya está «cascado», si se utiliza una técnica inadecuada…Boom

P: Podrías darnos alguna referencia médica para el tratamiento quirúrgico?
Por mi relación con la asociación Limfacall (actualmente vicepresidenta en funciones) conozco personalmente a muchos cirujanos, y es un poco comprometedor hablar de unos sí y otros no.
Personalmente yo soy una defensora del tratamiento conservador, porque a día de hoy no hay datos concretos sobre las consecuencias de las cirugías. Es más, hay un consenso sobre lipedema de noviembre 2020 en el que habla de una alta taza de fracasos en las liposucciones de lipedema después de 4 años de seguimiento a pacientes. Este consenso, evidentemente no tiene muchos adeptos, porque lamentablemente detrás de la salud hay negocios muy grandes, y más si se trata de problemas que afecten físicamente a las mujeres.
Casualmente después de la difusión mediática que hemos hecho para que se conozca la patología, por un lado tenemos la suerte que cada vez más médicos saben de qué les estamos hablando; pero por el otro, en el último año han surgido infinidad de «expertos en lipedema» han abierto clínicas de la noche a la mañana, que dicen tratar el lipedema de forma integral y la única opción que dan es la cirugía.
A día de hoy sabemos (por lo que vemos en los grupos, entre nosotras, en la comunidad de lippys, porque nadie se ha puesto a investigarlo, ni a hacer un seguimiento de pacientes) que si te operas, y no sigues un estilo de vida antiinflamatorio lo más probable es que pasado un tiempo se desencadenen otra vez los síntomas.
Pero sí entiendo que en casos extremos (hay chicas que tiene comprometida la movilidad) la cirugía es una opción necesaria.

Otras preguntas respuestas en el podcast:
P: En el tratamiento dietético, encontramos varias opciones tal y como expliqué ayer, la RAD, keto o palelolítica. ¿Con cuál te quedas tu?
P: Centrándonos en la parte ¿psicológica?, cómo ayudas tu, como coach especializada, a las personas con lipoedema?
P: Puedes recomendarnos alguna web, libro o recurso donde podamos obtener información de calidad sobre el tema?
P: Según tu experiencia… ¿Cuál es la mayor afectación que provoca el lipoedema?
P: ¿Cómo vencer “la vergüenza” o la falta de autoestima con esta patología?
P: Por mi experiencia, muchas mujeres, hasta ser diagnosticadas sienten CULPA. ¿coincides? cómo trabajar esa culpa?

REFERENCIAS TRATADAS EN EL PODCAST:
El libro de la dra. Karen Herbst es: Lymphedema and Lipedema Nutrition Guide: Foods, Vitamins, Minerals, and Supplements

Flyer de Limfacall, y la web por si alguien necesita acercarse para obtener información fiable, ya que contamos con profesionales colaboradores, además de pacientes voluntarias: https://limfacall.org/

La web donde se comparte mucha info y vivencias personales es: https://lipedemadiary.com/2020/freedayanna/

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